「緩和ケアへ」と言われたら。それは終わりの話ではありません

「今いる病院で治療ができなくなって、緩和ケアと言われました」

「見捨てられたと感じました」

面談の席で、ご家族から何度も聞いた言葉です。

私は病院で医療ソーシャルワーカーとして働いていました。緩和ケア病棟を担当したのは5年ほど。入院を検討されている方のご家族との面談に、医師、看護師とともに同席していました。

面談に来られるご家族は、たいてい気持ちが落ち込んでいます。

もう治療の手立てがない。
あとは緩和ケアで過ごすしかない。
そう言われて、ここに来た。

もう終わりだ、という受け取り方をされている方が、本当に多かったです。

でも、そのあと医師の説明を聞いて、多くの方が驚かれました。そして「誤解してました」「気持ちが楽になりました」と言って帰られました。

何を誤解していたのか。

この記事では、「緩和ケア＝最期の場所」ではないことを、私の経験を通してお伝えしていきます。

緩和ケアは、がんと診断されたときから受けられる

先に、いちばん大事なことを書きます。

緩和ケアは、治療ができなくなってから始めるものではありません。

がんと診断されたときから、治療と並行して受けられます。つらさを感じたときに、いつでも。

診断されたときから受けられるというのは、国立がん研究センターが公式に示している内容です。

緩和ケアはがんと診断されたときから始まり、がんが進行してから始めるものではなく、がんの治療とともに、つらさを感じるときにはいつでも受けることができます。

そして、緩和ケアの受け方はひとつではありません。

• 緩和ケア外来に通いながら受ける
• 家で受ける
• 緩和ケア病棟に入院して受ける

抗がん剤の治療を受けながら、緩和ケア外来に通っておられる方もいました。早いうちから医師や看護師と関係をつくっておくことで、状態が変わったときに安心して療養できる、という意味もあります。

この記事で主に書くのは、そのうちの「緩和ケア病棟」のことです。

入院する場所なので、いちばん「最期の場所」だと思われやすいところだと思います。

でも、そこも終わりの場所ではありません。

緩和ケアと聞いて「見捨てられた」と感じるのは、当然のこと

まず、お伝えしておきたいのは、

「見捨てられた」と感じたのは、あなたのせいではありません。

面談に来られる前、ご家族はどこかで説明を受けています。そのときの言葉が、そのまま残っている方が多いです。

「もう治療はできないので、あとは緩和で過ごすしかない」

抗がん剤の治療を担当していた医師から、そう言われて来られた方もいました。

「治療ができないなら、もう終わりだ」

そう受け取っても、無理はないと思います。私も、家族の立場なら同じように受け取ったと思います。

医療者でも緩和ケアを誤解していることがある

あるとき、リハビリの部屋を通りかかったら、スタッフ同士がこんな話をしていました。

「〇〇さん、緩和に移動したから亡くなるのが早かったね」

緩和ケア病棟の患者さんのリハビリを、実際に担当していたスタッフです。関係者が集まって情報を共有する話し合いにも、ときどき来ていました。

それでも、伝わっていなかったのです。

別の病棟の看護師からも「緩和に行ったら早いよね」と言われたことがあります。同じ病院の中であっても、緩和ケアの理解が行き届いていない状態でした。

急性期の病院やクリニックの医師にも、誤解している方は少なくありませんでした。大学病院の医師でもそうでした。

だから、ご家族が誤解するのは、当然だと思います。
医療の中にいる人でさえ、誤解しているのですから。
知る機会は用意されていても、行き届いていないのだと思います。

念のため書いておきますが、その方たちを責める気持ちはありません。緩和ケアに身近に関わる機会が増えれば、きっと変わっていくと思っています。

「入院したら最期までいる場所」だと思っていた

私は、介護老人保健施設の相談員を5年担当したあとに、同じ系列の病院へ異動しました。

病院に移ってから、緩和ケアについて初めて知ったことがあります。

緩和ケア外来がある。
そして、退院できる。

それまで私は、緩和ケア病棟を「がんの末期の方が入院して、そのままずっといる場所」だと思っていました。福祉の仕事を5年していても、病院・病棟の役割は理解していませんでした。

私の祖父も、緩和ケア病棟で亡くなりました。面会に一度行ったとき、病棟は穏やかな空気感でした。そのとき祖父と話をしたのが最後で、緩和ケア病棟は最期を迎える場所という認識が残っていました。

でも実際には、「最期を迎える場所の役割だけではない」と、担当になり、面談で医師の説明に同席するようになって気づきました。

緩和ケア病棟は、退院もできる場所

緩和ケア病棟は、入ったら出られない場所ではありません。

面談で医師が説明していた内容を、そのまま書きます。どれも、驚かれることの多かった話です。

つらさを和らげる治療をしていく場所

「治療をしない場所」ではありません。痛みや息苦しさ、気持ちのつらさを和らげることを、優先してやっていきます。

痛みの調整のために入院することもある

最期を迎えるためだけの入院ではありません。痛みのコントロールがうまくいかないときに、それを整えるために入院して、落ち着いたら帰る、という使い方もあります。

ご家族が休むための入院（レスパイト入院）もある

自宅で介護しているご家族が休むために、期間を決めて一時的に入院していただく仕組みです。

緩和ケア外来で様子を見ながら、入院を調整できる

すぐに入院するのではなく、通いながら様子を見て、必要になったときに入院の調整をする、という流れもとれます。

いま書いた4つは、私の勤めていた病院だけの話ではありません。多くの病院が、同じことを公式に案内しています。

症状が安定した場合には、ご自宅や施設など希望される療養の場へ退院することも可能です。緩和ケア病棟から在宅療養に移られた後に再入院が必要な状況となった際は、速やかに再入院の調整をします。

厚生労働省の委託事業として運営されている緩和ケア.netにも、同じ趣旨のことが書かれています。

つまり、情報は公開されています。それでも、届いていないのです。

だからこそ、緩和ケアを提供する病院の緩和ケア面談での説明が大きな意味を持っていました。

面談には、医師、看護師、そして私も同席していました。ご家族に、同席できるときはご本人にも説明をします。

最初は今のご本人の状態をお聞きするので、どうしても辛い気持ちが出てきます。

でも、こちらからの説明が進むと、表情が変わっていきます。

「そんなことができるんですか」
「誤解してました」
「気持ちが楽になりました」

そう言って帰られる方が、たくさんいました。

また、面談をしたからといって、その場で入院が決まるわけではありません。

• 入院するか
• 外来に通うか
• 訪問診療にするか
• 今はまだ受けないか
• 別の病院を希望するか

どれを選ぶかを決めるのは、ご本人とご家族です。面談は、選ぶための材料をそろえる時間でもありました。

「モルヒネを使ったら、もう亡くなる」は誤解

面談のとき、医師がほぼ毎回説明していたことがあります。

医療麻薬についての誤解です。

「モルヒネを使ったら、命が短くなるんですよね？」

そう思っているご家族が、とても多かったのです。

医師が医療麻薬の使用や効果を説明すると、驚かれる方がたくさんいました。

モルヒネへの誤解は、私の実感だけの話ではありません。一般の方5,000人を対象にした全国調査では、約30％が「モルヒネは寿命を縮める」と誤解していた、と報告されています。

そして、医療のガイドラインには、こう書かれています。

このことが「モルヒネは死を早める」という印象を一般の人たちだけでなく医療従事者にも与えたと考えられる。

医療者も誤解している。 私が見てきたことは、ガイドラインにも書かれていることでした。

そして、寿命との関係については、こう説明されています。

医療用麻薬を使うことで，がん治療に悪い影響を及ぼすことも，寿命が縮まることもけっしてありません。

私は医療の専門職ではないので、薬そのものの説明はできません。ここに書けるのは、「そういう誤解を持ったご家族が多かった」「医師がその説明に時間をかけていた」という、私が見た事実と、公的な情報に書かれていることだけです。

もし今、その言葉に不安を感じているなら、面談のときに遠慮せず聞いてください。それは、聞いていい質問です。医師も、聞かれることを前提に説明を準備しています。

家に帰ると決めたら、できるだけ早く

入院したあとで、「やっぱり家で過ごしたい」という希望が出ることもあります。

毎朝のカンファレンスで情報を共有していたので、そうした希望はすぐに全員へ伝わりました。

緩和ケア病棟から、もとにいた場所へ帰ることはできます。

ただ、そこで問題になるのが日数です。

「家で看取りたい」という希望が出たとき、どれくらいで帰れると思われますか？

私が担当した当初は、だいたい3日ほどで退院されていました。病棟の医師や看護師も、「調整には時間がかかる」と思っていたからです。

でも、3日では間に合わないことがあります。

「家に帰りたいと希望があるので、3日後の退院で調整をしてほしい」と医師と看護師に言われて、調整をした方がいました。

その3日の間に病状が進み、退院できないまま、病院で亡くなられました。

そもそも、緩和ケア病棟へ転院できるかどうかが微妙な状態でも、転院の調整をすることがあります。身体のつらさも、気持ちのつらさも、緩和ケアのほうが手厚くみてもらえるからです。

転院して、翌日に亡くなられる方もいます。

残された時間が短いことはわかっても、細かくどれくらいあるのかは、誰にも分かりません。

だから、1日で退院調整をするようにしました。

在宅診療のチームは、即日でも動ける体制をとってくれていました。外部の在宅診療チームも、あとから院内にできたチームも、そうでした。

退院調整をするのに、3日は基本的に必要なかったのです。1日で調整できることもあります。

70代の男性の方でした。ご自宅に犬がいて、できれば家に連れて帰りたいとご家族が話されていると聞きました。

「一緒に面談に入って」と声をかけられて、同席しました。

その面談では、退院は「来週」という話になり、調整するために必要なサービスをご家族に説明してほしいと依頼されました。

医師と看護師が退席したあと、私はご家族に聞きました。

「もうちょっと早めに、というご希望はありませんか」

「できるだけ早く、連れて帰りたいです」

そう言われました。

ご本人の奥さまのときに担当してもらっていたケアマネジャーがいる、と伺ったので、すぐに連絡しました。いつでも対応できる、という返事でした。

• 訪問診療
• 訪問看護
• 福祉用具（ベッドレンタル）
• 在宅酸素（退院当日に同席してもらう手配）

コロナ禍でしたので、病院の救急車を手配して、私も家まで同席しました。

「すぐに帰って来れてよかった」と話してくださいました。

ご家族に後悔してほしくない、という気持ちが、自分でも強く出た場面でした。

ただ、家に帰れないこともあります。

状態が厳しいときは、「移動中にもしものことがあっても、それを受け入れていただきたい」ということを、医師からお伝えしていました。

移動中に呼吸が止まったとしても、どちらが後悔しないかをご家族に選択してもらっていました。

「やっぱり病院でお願いしたい」
「それでも家に連れて帰りたい」

どちらの思いも尊重し、希望にそって病院は対応します。

それぞれの病院で方針は変わる

ひとつ、注意していただきたいことがあります。

同じ地域であっても、病院によってそれぞれ対応できることが異なります。私が働いていた病院では、柔軟に意見を言い合える環境でもあり、退院調整の日数を調整することもできました。

病院同士の連携の状況によっては、思い通りにいかないこともあります。そのため、この記事の内容と同じ対応ができるとは限りません。

具体的なことは、必ず窓口で確認してください。

• 病院の相談室（地域連携室と呼ばれることもあります）
• 緩和ケア外来
• お住まいの自治体の窓口

病院の相談室には、私のような医療ソーシャルワーカーがいます。相談は無料の病院がほとんどです。「こんなこと聞いていいのかな」と思うようなことでも、聞いてください。それが仕事です。

知らなかっただけ、ということ

最後に、書いておきたいことがあります。

緩和ケアは、最期の場所ではありません。
誤解していたのは、あなただけではありません。
知っていれば、選べたかもしれないことがあります。

私自身、担当になるまでは「がんの末期の方が入院して、そのままずっといる場所」という認識で止まっていました。

当たり前だと思っていたことが、実は知らないだけで当たり前ではなかった。

私はそれを、この仕事で何度も思いました。

もし今、緩和ケアをすすめられて途方に暮れているなら、まず、面談で聞いてみてください。

そこは、終わりの場所ではないかもしれません。

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※ この記事は、私が医療ソーシャルワーカーとして働いていた間に見聞きしたことをもとに書いています。医療の判断や、個別の制度の適用については、必ず担当の医師や病院の相談室、自治体の窓口にご確認ください。