「緩和ケアへ」と言われたら。それは終わりの話ではありません

「今いる病院で治療ができなくなって、緩和ケアと言われました」
「見捨てられたと感じました」

面談の席で、ご家族から何度も聞いた言葉です。

こんにちは、はるです。

私は病院で医療ソーシャルワーカーとして働いていました。緩和ケア病棟を担当したのは5年ほど。入院を検討されている方のご家族との面談に、医師、看護師とともに同席していました。

面談に来られるご家族は、たいてい気持ちが落ち込んでいます。

もう治療の手立てがない。
あとは緩和ケアで過ごすしかない。
そう言われて、ここに来た。

もう終わりだ、という受け取り方をされている方が、本当に多かったです。

でも、そのあと医師の説明を聞いて、多くの方が驚かれました。そして「誤解してました」「気持ちが楽になりました」と言って帰られました。

何を誤解していたのか。

この記事では、緩和ケアに関わったソーシャルワーカーとしての実務体験から、緩和ケア病棟が「最期の場所」ではない理由を書いていきます。

「緩和ケアへ」は、終わりの合図ではない

緩和ケアは、治療ができなくなってから始めるものではありません。

がんと診断されたときから、治療と並行して受けられます。身体のつらさや心のつらさを感じたときに、いつでも。

これは国立がん研究センターが公式に示している内容です。

緩和ケアはがんと診断されたときから始まり、がんが進行してから始めるものではなく、がんの治療とともに、つらさを感じるときにはいつでも受けることができます。

そして、緩和ケアの受け方は3つあります。

• 緩和ケア外来に通いながら受ける
• 訪問診療で家に来てもらって受ける
• 緩和ケア病棟に入院して受ける

抗がん剤の治療を受けながら、緩和ケア外来に通っている方もいました。早いうちから医師や看護師と関係をつくっておくと、状態が変わったときでも安心して療養できる、という意味もあります。

緩和ケア病棟は入院する場所なので、いちばん「最期の場所」だと思われやすいです。

でも、それだけが役割の場所ではありません。

なぜ緩和ケアと言われたら終わりだと感じるのか、私が耳にした言葉で理由を説明していきます。

緩和ケアと聞いて「終わり」と誤解する3つの理由

面談に来られる前、ご家族はどこかで説明を受けています。そのときの言葉が、そのまま残っている方が多いです。

「もう治療はできないので、あとは緩和で過ごすしかない」

抗がん剤の治療を担当していた医師から説明を受けたときに、

「治療ができないなら、もう終わりだ」

と受け取ってしまうのも、無理はないと思います。私も、家族の立場なら同じように受け取ってしまいます。

ただ、その誤解を生んでいるのは、ご家族の問題ではありません。

理由1：制度として長く「終末期の場所」だった

緩和ケア病棟が診療報酬の制度として始まったのは、1990年です。それから長いあいだ、緩和ケア病棟は「終末期のがん患者さんが入院する場所」として運用されてきました。

一方で、「がんと診断された時からの緩和ケア」が国の重点課題として打ち出されたのは、2012年。

「がん対策推進基本計画（平成24年６月閣議決定）」において、緩和ケアについては、「がんと診断された時からの緩和ケアの推進」が重点的に取り組むべき課題として位置付けられています。

「最期の場所」として運用された22年に比べて、緩和ケアの位置付けが変わって運用されてまだ14年です。

理由2：医療の中にいる人も誤解している

あるとき、リハビリの部屋を通りかかったら、スタッフ同士がこんな話をしていました。

「〇〇さん、緩和に移動したから亡くなるのが早かったね」

緩和ケア病棟の患者さんのリハビリを実際に担当していたスタッフでした。関係者が集まって情報を共有する話し合いにも、ときどき来ていました。

それでも、伝わっていなかったのです。

急性期の病院やクリニックの医師にも、誤解している方は少なくありませんでした。大学病院の医師でもそうでした。

念のため書いておきますが、その方たちを責める気持ちはありません。緩和ケアに身近に関わる機会が増えれば、きっと変わっていくと思っています。

実際に私自身も、緩和ケアに携わる前は、緩和ケア病棟を「がんの末期の方が入院して、そのままずっといる場所」だと思っていました。福祉の仕事を5年していても、病院・病棟の役割は理解していませんでした。

理由3：「モルヒネを使ったら、もう亡くなる」という誤解

面談で、必ず出る話がありました。痛み止めに使う医療用麻薬の話です。

「モルヒネを使ったら、命が短くなるんですよね？」

この質問はとても多く、医師が医療用麻薬の使用や効果を説明すると、みなさん驚かれました。

一般の方5,000人を対象にした全国調査では、約30％が「モルヒネは寿命を縮める」と誤解していた、と報告されています。

医療用麻薬を使うことで，がん治療に悪い影響を及ぼすことも，寿命が縮まることもけっしてありません。

医療のガイドラインにも、この誤解が医療者にまで広まってきたことが書かれています。

このことが「モルヒネは死を早める」という印象を一般の人たちだけでなく医療従事者にも与えたと考えられる。

私は医療の専門職ではないので、薬そのものの説明はできません。ここに書けるのは、「そういう誤解を持ったご家族が多かった」「医師がその説明に時間をかけていた」という、私が見た事実と、公的な情報に書かれていることだけです。

もし今、その言葉に不安を感じているなら、面談のときに遠慮せず聞いてください。それは、聞いていい質問です。医師も、聞かれることを前提に説明を準備しています。

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ご家族が「緩和ケア＝終わり」と誤解するのは、当然だと思います。医療の中にいる人でさえ、誤解しているのですから。

セミナーや勉強会などで知る機会は用意されていても、行き届いていないのだと思います。

緩和ケア面談で必ず医師が説明していた4つのこと

緩和ケア病棟は、入ったら出られない場所ではありません。

緩和ケア面談で医師が必ず説明していた以下の4つの内容は、どれも、驚かれることの多かった話です。

説明1：つらさを和らげる治療をしていく場所

「治療をしない場所」ではありません。痛みや息苦しさ、気持ちのつらさを和らげることを、優先してやっていきます。

説明2：痛みの調整のために入院することもある

最期を迎えるためだけの入院ではありません。痛みのコントロールがうまくいかないときに、それを整えるために入院して、落ち着いたら帰る、という使い方もあります。

説明3：ご家族が休むための入院（レスパイト入院）もある

自宅で介護しているご家族が休むために、期間を決めて一時的に入院していただく仕組みです。

説明4：緩和ケア外来で様子を見ながら、入院を調整できる

すぐに入院するのではなく、通いながら様子を見て、必要になったときに入院の調整をする、という流れもとれます。

この4つは、私の勤めていた病院だけの話ではありません。多くの病院が、同じことを公式に案内しています。

症状が安定した場合には、ご自宅や施設など希望される療養の場へ退院することも可能です。緩和ケア病棟から在宅療養に移られた後に再入院が必要な状況となった際は、速やかに再入院の調整をします。

厚生労働省の委託事業として運営されている緩和ケア.netにも、同じ趣旨のことが書かれています。

つまり、情報は公開されています。それでも、届いていないのです。

だからこそ、緩和ケアを提供する病院の緩和ケア面談での説明が大きな意味を持っていました。

面談には、医師、看護師、そして私も同席していました。ご家族に、同席できるときはご本人にも説明をします。

最初は今のご本人の状態をお聞きするので、どうしても辛い気持ちが出てきます。でも、こちらからの説明が進むと、表情が変わっていきます。

「そんなことができるんですか」
「誤解してました」
「気持ちが楽になりました」

そう言って帰られる方が、たくさんいました。

面談を受けても、すぐに入院が決まるわけではない

面談のあと、ご本人とご家族が選べるのは、この5つです。

• 入院するか
• 外来に通うか
• 訪問診療にするか
• 今はまだ受けないか
• 別の病院を希望するか

どれを選ぶかを決めるのは、ご本人とご家族です。「面談に行ったら、そのまま入院させられるのでは」と身構える必要はありません。

それぞれの病院で方針は変わる

病院によってそれぞれ対応できることや説明する内容が異なります。具体的なことは、必ず窓口で確認してください。

• 病院の相談室（地域連携室と呼ばれることもあります）
• 緩和ケア外来
• お住まいの自治体の窓口

病院の相談室には、私のような医療ソーシャルワーカーがいます。治療を受けている病院にも、緩和ケアがある病院にも相談窓口はあります。「こんなこと聞いていいのかな」と思うようなことでも、聞いてください。

よくある質問

Q1. 緩和ケア病棟に入ったら、もう治療はできないのですか？

つらさを和らげる治療をしていく場所です。「治療をしない場所」ではありません。痛みや息苦しさ、気持ちのつらさを和らげることを優先します。がんそのものへの治療はできないことが多いため、担当の医師にご確認ください。

Q2. 緩和ケア病棟から退院することはできますか？

できます。症状が落ち着けば、自宅や施設など希望する場所へ退院できます。退院したあとに再入院が必要になったときは、調整してもらえる病院が多いです。

Q3. 面談を受けたら、必ず入院しないといけませんか？

いいえ。面談は、選ぶための材料をそろえる時間です。入院するか、外来に通うか、訪問診療にするか、今はまだ受けないか、別の病院を希望するか——決めるのはご本人とご家族です。

Q4. モルヒネを使うと、寿命が縮まりますか？

学会は「寿命が縮まることもけっしてありません」と明記しています。不安があれば、面談のときに遠慮せず聞いてください。聞いていい質問です。

Q5. 家で看取ることはできますか？

できます。在宅診療のチームが動ける体制であれば、1日で退院の調整ができたこともありました。ただし状態が厳しいときは、移動中のリスクを受け入れられるかをご家族に選んでいただくことになります。

Q6. 相談は誰にすればいいですか？

病院の相談室（地域連携室）にいる医療ソーシャルワーカーです。多くの病院で相談は無料です。相談したいことをスタッフへ伝えると、案内されます。

最後に——「緩和ケアへ」と言われたあなたへ

この記事でお伝えしたかったことは、以下です。

• 緩和ケアは、がんと診断されたときから受けられる。 治療ができなくなってから始めるものではない
• 「最期の場所」だと誤解されるのには、理由がある。 制度が終末期の場所として運用された時間のほうが、まだ長い
• 誤解しているのは、あなただけではない。 医療の中にいる人でさえ誤解している
• 実際には、痛みを整える・家族が休む・外来で様子を見る、といった使い方ができる
• 迷ったら、相談できる場所がある

私自身、担当になるまでは「がんの末期の方が入院して、そのままずっといる場所」という認識で止まっていました。

当たり前だと思っていたことが、実は知らないだけで当たり前ではなかった。

私がこの仕事を通して何度も思ったことです。

もし今、緩和ケアをすすめられて途方に暮れているなら、まず、面談で聞いてみてください。

緩和ケア病棟は、終わりの場所ではないかもしれません。

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※ この記事は、私が医療ソーシャルワーカーとして働いていた間に見聞きしたことをもとに書いています。医療の判断や、個別の制度の適用については、必ず担当の医師や病院の相談室、自治体の窓口にご確認ください。